Svetový deň sklerózy multiplex: „Deň, kedy oslavujeme celosvetovú solidaritu a nádej do budúcnosti“

Tohtoročnou témou Svetového dňa sklerózy multiplex je: „Zbližovanie“ – s liečbou, s lepším pochopením a s ľuďmi, ktorí so sklerózou multiplex bojujú každý deň

Napísal(a) Stannah v 28-05-2018

„Choroba, ktorá má tisíc tvárí“ – tiež známa ako skleróza multiplex. Prečo tisíc tvárí? Pretože každý človek s diagnostikovanou chronickou chorobou má jedinečné príznaky. O skleróze multiplex stále nevieme veľa, preto sa Svetová organizácia pre sklerózu multiplex rozhodla „zblížiť ľudí“ prostredníctvom výskumu pre Svetový deň sklerózy multiplex 2019.

Svetový deň sklerózy multiplex oslavujeme 30. mája

„Kampaň #bringinguscloser je o spájaní ľudí zasiahnutých sklerózou multiplex s tými, ktorí sú zapojení do jej výskumu vrátane vedcov, študentov, sestier, ľudí, ktorí zbierajú peniaze, dobrovoľníkov a iných. Je to možnosť ako sa spojiť a osláviť to, čo sme vo výskume sklerózy multiplex zatiaľ dosiahli a zdieľať nádej do budúcnosti.“

Spojme sa – využime tento deň a šírme povedomie – vžime sa do kože niekoho iné – zblížme sa.

Čo je skleróza multiplex (SM)?

„Skleróza multiplex (SM) je nevyliečiteľné ochorenie, pri ktorom imunitný systém ničí tkanivo v mozgu a mieche.“

Podľa svetovej organizácie pre SM: „Skleróza multiplex, alebo SM, je jednou z najčastejších neurologických porúch a príčin postihnutia mladých ľudí. Je to ochorenie centrálnej nervovej sústavy, ktoré narúša tok informácií v mozgu a medzi mozgom a telom.“

SM spôsobuje poškodenie izolačného obalu nervových buniek a miechy.  Kvôli tomuto poškodeniu je narušená komunikácia medzi rôznymi časťami nervového systému. Postihnutá osoba môže teda začať pociťovať široké spektrum príznakov, ktoré môžu byť fyzické, ale aj mentálne a psychiatrické.

Choroba, ktorá má tisíc tvárí

 Rovnako ako v prípade iného nevysvetliteľného neurologického ochorenia, Parkinsonovej choroby, SM sa môže prejaviť rôznymi spôsobmi, s rôznymi príznakmi a rôznymi procesmi vývoja. Niekto s diagnostikovaným ochorením má pred sebou mnoho rokov bezbolestných symptómov, niektorí dokonca nemusia používať ani invalidný vozík,  a v prípade ďalších to môže vyzerať úplne inak.

Boli zistené štyri rôzne typy alebo skôr priebehy ochorenia:

Výskum SM

Ako sme videli, tohoročnou témou je výskum. Netreba hovoriť, že je potrebné ešte realizovať rozsiahly výskum, keďže v súčasnosti neexistuje žiadna liečba ani známa príčina sklerózy multiplex. Výskum uskutočnený počas posledných niekoľkých desaťročí nám priniesol pochopenie spolu s niekoľkými spôsobmi liečby, ktoré boli pre pacientov trpiacich SM užitočné. Tieto spôsoby liečby vznikli, aby predchádzali atakom alebo relapsom a postihnutiu.

SM potrebuje viac výskumu

Čo vieme o skleróze multiplex?

Aj keď nepoznáme príčinu SM, uskutočnený výskum umožnil vedcom definovať niekoľko faktorov, ktoré môžu ovplyvniť vznik tejto choroby. Aké sú tieto faktory?

Niektoré dôležité údaje v histórii sklerózy multiplex

Svetová organizácia pre sklerózu multiplex sa rozhodla, že tohtoročnou témou bude výskum, ktorý tak zúfalo potrebujeme ako aj zbližovanie ľudí prostredníctvom výskumu. Tieto celosvetové dni povedomia vznikli, aby spojili ľudí a zvýšili informovanosť o tejto chorobe, podelili sa o príbehy, aby mohli ľudia viesť kampaň za tých, ktorí so sklerózou multiplex žijú.

Svetová organizácia pre sklerózu multiplex priniesla tieto nástroje na zvyšovanie povedomia, pri ktorých dúfa, že sa rozšíria na celom svete, aby čo najviac ľudí videlo a naučilo sa viac o skleróze multiplex.

1868 – SM je definovaná ako ochorenie

1967 – Sylvia Lawry, zakladateľka prvej celosvetovej organizácie pre sklerózu multiplex zakladá Medzinárodnú federáciu sklerózy multiplex

1981 – Prvé MRI snímky ľudí s MS umožnia lekárom vidieť celkový vplyv SM na mozog

1993 – Prvá krajina schváli vôbec prvú chorobu modifikujúcu liečbu pre relapsujúcu formu SM navrhnutú na zníženie relapsov a spomalenie napredovania choroby

2017 – V niekoľkých krajinách je schválená prvá liečba primárne progresívnej SM na svete

Rovnováha, cvičenie a SM

 Národná spoločnosť sklerózy multiplex poskytne mnoho spoľahlivých informácií každému, kto má o túto tému záujem. Výskum ukázal, že fyzická aktivita u ľudí trpiacich SM je veľmi prínosná, a že cvičenie prináša týmto ľuďom väčší pocit pohody a:

A dokonca aj výhody nefyzickej povahy ako sociálna interakcia.

V spoločnosti Stannah sme strávili nejaký čas zdôrazňovaním dôležitosti práce na rovnováhe, keďže strata rovnováhy môže byť príčinou vážnych zranení pádmi.

SM môže ovplyvniť zmysel pre rovnováhu mnohými spôsobmi:

Dobrou správou je, že zapojenie sa do cvičebného programu dokáže ľuďom trpiacim sklerózou multiplex skutočne pomôcť. Okrem iného dokáže cvičenie pacientom so SM priniesť obrovské výhody:

Mobilita a skleróza multiplex 

Najväčším postihnutím ľudí trpiacich SM je výrazné zníženie ich schopnosti pohybovať sa. Únava je symptóm, ktorým trpia mnohí ľudia so SM a je jedným zo symptómov, s ktorým sa bojuje najťažšie.

Spoločnosť Stannah bola schopná pomôcť mnohým ľuďom, ktorí na svojom tele, mysli a celkovom živote pociťovali vplyv SM, tým že sme neustále zlepšovali naše stoličkové výťahy a investovali do nových postupov, aby sme týmto ľuďom uľahčili ich život. Ako si dokážete predstaviť, neschopnosť voľne sa pohybovať u seba doma a boj s ostatnými postihnutiami spôsobeným SM, môže byť veľmi náročné a môže tiež viesť k depresiám.

Dúfame, že iniciatíva ako je Svetový deň sklerózy multiplex, prinesie väčšie povedomie a rozsiahlejšie možnosti výskumu tak, aby bolo možné nájsť liek alebo v prvom rade túto chorobu zastaviť.

Výskum je skutočne dôvodom na oslavu!

Ďalšie čítanie:

National Multiple Sclerosis Society, “Physical Activity for People with Multiple Sclerosis: An Introduction to MS for Health and Wellness Professionals”, 2nd Edition, PDF