Svetový deň sklerózy multiplex: „Deň, kedy oslavujeme celosvetovú solidaritu a nádej do budúcnosti“

Napísal(a) Stannah

„Choroba, ktorá má tisíc tvárí“ – tiež známa ako skleróza multiplex. Prečo tisíc tvárí? Pretože každý človek s diagnostikovanou chronickou chorobou má jedinečné príznaky. O skleróze multiplex stále nevieme veľa, preto sa Svetová organizácia pre sklerózu multiplex rozhodla „zblížiť ľudí“ prostredníctvom výskumu pre Svetový deň sklerózy multiplex 2019.

„Kampaň #bringinguscloser je o spájaní ľudí zasiahnutých sklerózou multiplex s tými, ktorí sú zapojení do jej výskumu vrátane vedcov, študentov, sestier, ľudí, ktorí zbierajú peniaze, dobrovoľníkov a iných. Je to možnosť ako sa spojiť a osláviť to, čo sme vo výskume sklerózy multiplex zatiaľ dosiahli a zdieľať nádej do budúcnosti.“

Spojme sa – využime tento deň a šírme povedomie – vžime sa do kože niekoho iné – zblížme sa.

Čo je skleróza multiplex (SM)?

„Skleróza multiplex (SM) je nevyliečiteľné ochorenie, pri ktorom imunitný systém ničí tkanivo v mozgu a mieche.“

Podľa svetovej organizácie pre SM: „Skleróza multiplex, alebo SM, je jednou z najčastejších neurologických porúch a príčin postihnutia mladých ľudí. Je to ochorenie centrálnej nervovej sústavy, ktoré narúša tok informácií v mozgu a medzi mozgom a telom.“

SM spôsobuje poškodenie izolačného obalu nervových buniek a miechy.  Kvôli tomuto poškodeniu je narušená komunikácia medzi rôznymi časťami nervového systému. Postihnutá osoba môže teda začať pociťovať široké spektrum príznakov, ktoré môžu byť fyzické, ale aj mentálne a psychiatrické.

Choroba, ktorá má tisíc tvárí

 Rovnako ako v prípade iného nevysvetliteľného neurologického ochorenia, Parkinsonovej choroby, SM sa môže prejaviť rôznymi spôsobmi, s rôznymi príznakmi a rôznymi procesmi vývoja. Niekto s diagnostikovaným ochorením má pred sebou mnoho rokov bezbolestných symptómov, niektorí dokonca nemusia používať ani invalidný vozík,  a v prípade ďalších to môže vyzerať úplne inak.

Boli zistené štyri rôzne typy alebo skôr priebehy ochorenia:

• Klinicky izolovaný syndróm (CIS – Clinically isolated syndrome): CIS je indikátorom sklerózy multiplex, ale automaticky neznamená, že dotknutá osoby má SM. Môže mať samozrejme vyššie riziko vzniku choroby. CIS je epizóda neurologických príznakov spôsobených zápalom a poškodením myelínu (obal, ktorý chráni vaše nervy) v centrálnej nervovej sústave a musí trvať aspoň 24 hodín. Ak mozog postihnutého človeka vykazuje poškodenia na zobrazení MRI, ktoré sú podobné poškodeniam v prípade SM, je pravdepodobné, že sa u tejto osoby SM vyvinie. Skorá liečba pomocou chorobu modifikujúcej liečby dokázala oddialiť nástup SM, čo je veľmi pozitívny vývoj.
• Relaps-remitujúca SM (RRSM): Pre 85 % ľudí s MS je táto diagnóza prvá. RRSM je definovaná ako jasne zrejmé ataky (alebo relapsy) nových progresívnych neurologických príznakov. Po týchto relapsoch nasleduje remisia (čiastočného alebo úplného zotavenie), počas ktorej môžu všetky príznaky zmiznúť. Ale môžu aj pokračovať alebo sa dokonca stať trvalými. Po čase je možné RRSM charakterizovať ako aktívnu, neaktívnu, zhoršujúcu sa alebo nezhoršujúcu sa, v závislosti od počtu relapsov alebo novej aktivity MRI.
• Primárne progresívna SM (PPSM): Tento priebeh choroby sa dá charakterizovať ako akumulácia postihnutí, čo znamená, že neurologické funkcie sa zhoršia bez skorých remisií. Rovnako ako v prípade RRSM aj PPSM sa dá charakterizovať ako aktívna, neaktívna, s progresiou alebo bez progresie, ale môžu sa vyskytovať krátke obdobia, kedy je ochorenie stabilné. U približne 15 % ľudí so SM sa diagnostikuje PPSM.
• Sekundárne progresívna SM (SPSM): Tento priebeh sa dá charakterizovať ako prvá relaps-remitujúca fáza – u väčšiny ľudí s diagnostikovanou RRSM sa táto rozvinie na SPSM. V prípade SPSM sa po čase vyskytne progresívne zhoršovanie neurologických funkcií. SPSM sa dá tiež charakterizovať ako aktívna, neaktívna, s progresiou alebo bez progresie. Rovnako ako pri všetkých ostatných typoch SM, každý pacient má iné skúsenosti.

Výskum SM

Ako sme videli, tohoročnou témou je výskum. Netreba hovoriť, že je potrebné ešte realizovať rozsiahly výskum, keďže v súčasnosti neexistuje žiadna liečba ani známa príčina sklerózy multiplex. Výskum uskutočnený počas posledných niekoľkých desaťročí nám priniesol pochopenie spolu s niekoľkými spôsobmi liečby, ktoré boli pre pacientov trpiacich SM užitočné. Tieto spôsoby liečby vznikli, aby predchádzali atakom alebo relapsom a postihnutiu.

Čo vieme o skleróze multiplex?

Aj keď nepoznáme príčinu SM, uskutočnený výskum umožnil vedcom definovať niekoľko faktorov, ktoré môžu ovplyvniť vznik tejto choroby. Aké sú tieto faktory?

• Faktory životného prostredia: jedným z najzvláštnejších faktorov je geografický faktor; Vie sa, že SM postihuje oveľa viac ľudí, ktorí žijú vo väčšej vzdialenosti od rovníka. To znamená, že ľudia v krajinách severnej Európy sú náchylnejší na vznik SM ako ľudia žijúci napríklad v Argentíne. Výskum ukázal, že môžeme povedať, že niekto narodený v krajine severnej Európy, kto sa presťahuje do Afriky predtým, ako dovŕši vek 12 rokov, nedostane SM. Ale ak sa niekto z Afriky presťahuje do studenšej krajiny predtým, ako dovŕši vek 12 rokov, šance, že sa u neho vyvinie SM, sú rovnaké ako pri niekom, kto v tejto studenšej krajine žil vždy. Výskum naznačuje, že nedostatok vitamínu D zohráva dôležitú úlohu pri vzniku SM, spolu s množstvom slnečného svetla počas roka. Existuje množstvo dôkazov, ktoré naznačujú, že fajčenie tiež zohráva úlohu pri vzniku SM, a že by mohlo byť nezávislým rizikovým faktorom.
• Imunologické faktory: Vieme, že pri SM dochádza k poškodeniu myelínového obalu okolo nervových vlákien v centrálnej nervovej sústave. Vďaka výskumu, ktorý sa doteraz uskutočnil, sú vedci schopní identifikovať bunky imunitného systému, ktoré ataky spôsobujú. Tento výskum nás priblíži k poznaniu príčiny SM, vďaka čomu budeme o krok bližšie k poznaniu liečby.
• Infekčné faktory: Vírusy, ktoré máme počas detstva, napríklad osýpky a mumps, ale aj iné infekcie ako chlamýdie a herpes sú príčiny úbytku myelínu a vzniku zápalu. Existuje preto možnosť, že vírus alebo iné infekcie môžu sklerózu multiplex vyvolať. Momentálne sa realizuje výskum niekoľkých vírusov, aby sme sa dozvedeli viac o tomto faktore.
• Genetické faktory: Skleróza multiplex nie je dedičná, aj keď môžu niektoré genetické variácie zvýšiť riziko diagnostikovania SM. Ak ste prvostupňovým príbuzným človeka trpiaceho SM, riziko, že sa choroba prejaví aj u vás, je vyššie. Našťastie sú dnes dostupné nové techniky identifikovania génov, ktoré dokážu priniesť odpovede na otázky o úlohe génov v SM.

Niektoré dôležité údaje v histórii sklerózy multiplex

Svetová organizácia pre sklerózu multiplex sa rozhodla, že tohtoročnou témou bude výskum, ktorý tak zúfalo potrebujeme ako aj zbližovanie ľudí prostredníctvom výskumu. Tieto celosvetové dni povedomia vznikli, aby spojili ľudí a zvýšili informovanosť o tejto chorobe, podelili sa o príbehy, aby mohli ľudia viesť kampaň za tých, ktorí so sklerózou multiplex žijú.

Svetová organizácia pre sklerózu multiplex priniesla tieto nástroje na zvyšovanie povedomia, pri ktorých dúfa, že sa rozšíria na celom svete, aby čo najviac ľudí videlo a naučilo sa viac o skleróze multiplex.

1868 – SM je definovaná ako ochorenie

1967 – Sylvia Lawry, zakladateľka prvej celosvetovej organizácie pre sklerózu multiplex zakladá Medzinárodnú federáciu sklerózy multiplex

1981 – Prvé MRI snímky ľudí s MS umožnia lekárom vidieť celkový vplyv SM na mozog

1993 – Prvá krajina schváli vôbec prvú chorobu modifikujúcu liečbu pre relapsujúcu formu SM navrhnutú na zníženie relapsov a spomalenie napredovania choroby

2017 – V niekoľkých krajinách je schválená prvá liečba primárne progresívnej SM na svete

Rovnováha, cvičenie a SM

 Národná spoločnosť sklerózy multiplex poskytne mnoho spoľahlivých informácií každému, kto má o túto tému záujem. Výskum ukázal, že fyzická aktivita u ľudí trpiacich SM je veľmi prínosná, a že cvičenie prináša týmto ľuďom väčší pocit pohody a:

• zvýšenú silu svalov
• svalovú výdrž
• udržiavanú a zvýšenú pohyblivosť kĺbov a flexibilitu
• zlepšenú koordináciu
• zlepšenú rovnováhu
• zvýšeniu kardiorespiračnú výdrž

A dokonca aj výhody nefyzickej povahy ako sociálna interakcia.

V spoločnosti Stannah sme strávili nejaký čas zdôrazňovaním dôležitosti práce na rovnováhe, keďže strata rovnováhy môže byť príčinou vážnych zranení pádmi.

SM môže ovplyvniť zmysel pre rovnováhu mnohými spôsobmi:

• Ťažkosti s chôdzou a chodením sú jedným z najbežnejších obmedzení sklerózy multiplex
• Strata zmyslu pre rovnováhu môže vyústiť do tackavej a „opitej“ chôdze
• Točenie hlavy a závraty, pri ktorých nedokážu ľudia nadobudnúť rovnováhu

Dobrou správou je, že zapojenie sa do cvičebného programu dokáže ľuďom trpiacim sklerózou multiplex skutočne pomôcť. Okrem iného dokáže cvičenie pacientom so SM priniesť obrovské výhody:

• Dlhšie a pravidelnejšie dýchanie
• Lepší obeh
• Lepšia flexibilita
• Lepšie zvládanie únavy
• Je možné riešiť problémy s rovnováhou
• Zníženie kŕčovitosti a svalového napätia/atrofie
• Zmiernenie opuchu

Mobilita a skleróza multiplex 

Najväčším postihnutím ľudí trpiacich SM je výrazné zníženie ich schopnosti pohybovať sa. Únava je symptóm, ktorým trpia mnohí ľudia so SM a je jedným zo symptómov, s ktorým sa bojuje najťažšie.

Spoločnosť Stannah bola schopná pomôcť mnohým ľuďom, ktorí na svojom tele, mysli a celkovom živote pociťovali vplyv SM, tým že sme neustále zlepšovali naše stoličkové výťahy a investovali do nových postupov, aby sme týmto ľuďom uľahčili ich život. Ako si dokážete predstaviť, neschopnosť voľne sa pohybovať u seba doma a boj s ostatnými postihnutiami spôsobeným SM, môže byť veľmi náročné a môže tiež viesť k depresiám.

Dúfame, že iniciatíva ako je Svetový deň sklerózy multiplex, prinesie väčšie povedomie a rozsiahlejšie možnosti výskumu tak, aby bolo možné nájsť liek alebo v prvom rade túto chorobu zastaviť.

Výskum je skutočne dôvodom na oslavu!

Ďalšie čítanie:

National Multiple Sclerosis Society, “Physical Activity for People with Multiple Sclerosis: An Introduction to MS for Health and Wellness Professionals”, 2nd Edition, PDF