Stále som to ja: príbeh Alzheimerovej choroby s včasným nástupom

Neurovedkyňa Lisa Genova rozpráva o Alici a jej Alzheimerovej chorobe s včasným nástupom. Koľko toho vieme o tejto chorobe?

Napísal(a) Stannah

Stále som to ja: príbeh Alzheimerovej choroby s včasným nástupom

„Čo ak by ste mali prísť o každú spomienku, ktorú máte?“  v Strácam svoje ja, napísala Lisa Genova.

Stále som to ja: príbeh Alzheimerovej choroby s včasným nástupom

Obrázky sú zo zdrojov Newstateman a Howard for Film

Výkon Julianne Moore, za ktorý jej boli udelené ceny Oscar a Bafta, už ani nemohol byť presvedčivejší. Celá sa zmenila na uznávanú profesorku lingvistiky na Kolumbijskej univerzite, ktorá čelí neočakávanej diagnóze. Keď zájde za neurológom, je jej diagnostikovaná Alzheimerova choroba s včasným nástupom, veľmi zriedkavé genetické ochorenie, ktoré zmení jej život od základov. Má len 50. Zrazu začína na svojich prednáškach zabúdať slová, strácať sa pri behu na miestach, ktoré veľmi dobré pozná, a má problém zapamätať si ľudí a stretnutia. Spolu so svojou rodinou Alice bojuje s vyhliadkami tejto diagnózy, ale tvárou v tvár nešťastiu ostáva silná a zároveň sa pokúša dať všetko, čo ostáva, do poriadku, kým ešte môže. Naučí sa, ako precítiť každú chvíľu a ako žiť život, ktorý stojí za to.

Stále som to ja je film, ktorý na veľké plátna priniesol režisér Richard Glatzer, ktorý tiež trpí progresívnou neurodegeneratívnou chorobou – ALS (amyotrofická laterálna skleróza). Tento film nás inšpiroval, aby sme zvyšovali informovanosť o všetkých degeneratívnych neurologických ochoreniach ako Alzheimerova choroba s včasným nástupom. Príbeh je obzvlášť dojemný, pretože nám ukazuje ťažkú výzvu, ktorej čelí pacientka aj jej rodina, keď sa jej choroba postupne zhoršuje.

Sledovať Alice, ako stráca svoje spomienky, je ako sledovať ju potácať sa po ceste smerom k degenerácii, ktorá je nepríjemne skutočná. Tento príbeh však obsahuje mnohé mylné predstavy o Alzheimerovej chorobe. Čo môžeme urobiť, aby sme lepšie porozumeli Alzheimerovej chorobe vo všetkých jej formách? Dobrá informovanosť a otvorená diskusia je najlepším spôsobom ako pochopiť a spoznať toto ochorenie.

Čo je Alzheimerova choroba?

„Ja si vôbec nevyberám, ktoré včerajšky si uchovám a ktoré budú zmazané. S touto chorobu sa nevyjednáva.“ v Strácam svoje ja, napísala Lisa Genova.

Stále som to ja: Čo je Alzheimerova choroba?

Prvá vec, ktorú si musíme uvedomiť je, že Alzheimerova choroba nie je bežnou súčasťou starnutia. Tým sa Alzheimer líši od demencie. Napriek tomu treba povedať, že Alzheimerova choroba je jednou z najčastejších foriem demencie (70 % všetkých prípadov). Spôsobuje globálne zhoršenie kognitívnych funkcií, poruchy správania a difúznu mozgovú atrofiu spojenú s neuronálnou degeneráciou. Hoci jej výskyt je omnoho vyšší u staršieho obyvateľstva, taktiež sa považuje za najčastejšiu podobu demencie u ľudí do 65 rokov. Avšak hranica 65 rokov sa v podstate zakladá iba na sociologických aspektoch a nemá žiadny biologický význam v klinickej praxi.

Alice čelí práve Alzheimerovej chorobe s včasným nástupom, forme choroby, ktorá je omnoho zriedkavejšia ako inak častá Alzheimerova choroba, a mnohokrát ovplyvňuje ľudí v ich najlepších rokoch bez ohľadu na to, akí sú mentálne aktívni. Je to spôsobené tým, že Alzheimer s včasným nástupom je geneticky podmienené ochorenie s niekoľkými faktormi prostredia.

Diagnóza Alzheimerovej choroby

„Je to také nepríjemné, pretože väčšina ľudí nechce myslieť na to, aké to je mať Alzheimerovu chorobu. Je to hrozivé.“ v Strácam svoje ja, napísala Lisa Genova.

Stále som to ja: Čo je Alzheimerova choroba?

Včasná a presná lekárska diagnóza je podstatná, pretože môže vám a vašim blízkym zaručiť čas na prípravu do budúcnosti. Vo všeobecnosti môžu lieky ľuďom v skorých štádiách Alzheimera pomôcť kontrolovať niektoré zo symptómov po nejaký čas. Existujú tri typy Alzheimera:

Alzheimer s včasným nástupom:

Môže sa prejaviť u ľudí v 40-tke alebo 50-tke. Je zriedkavý, preto je len 5 % všetkých ľudí s Alzheimerom ovplyvnených v takom mladom veku. Vyzerá to tak, že forma s včasným nástupom je spojená s chybou v špecifickej časti ľudskej DNA: chromozóm 14.

Alzheimer s neskorým nástupom:

Môže sa prejaviť u ľudí od 65 a viac rokov. Môže, no nemusí mať genetickú príčinu. Vedci zatiaľ nenašli konkrétny gén, ktorý by ho spôsoboval.

Familiárny Alzheimer

O familiárnom Alzheimerovi hovoríme vtedy, keď lekári istotne vedia, že je spojený s génmi. V rodinách, v ktorých sa prejaví, mali toto ochorenie príslušníci aspoň dvoch generácií. Táto forma tvorí menej ako 1 % všetkých prípadov Alzheimera a väčšina ľudí, ktorí majú Alzheimera s včasným nástupom, spadá do tejto kategórie.

Aký je rozdiel medzi Alzheimerovou chorobou s včasným a neskorým nástupom?

„Všetko, čo robila a milovala, všetko, čím bola, si vyžadovalo jazyk.“  v Strácam svoje ja, napísala Lisa Genova.

Aký je rozdiel medzi Alzheimerovou chorobou s včasným a neskorým nástupom?

Alzheimerova choroba s včasným nástupom, ktorá sa prejavuje u pacientov, ktorí majú menej ako 65 rokov, je často opisovaná tak, že má iné symptómy ako Alzheimerova choroba s neskorým nástupom.

Topografia mozgu s Alzheimerovou chorobou

To znamená, že pacienti s Alzheimerovou chorobou s včasným nástupom majú markantnejšie fokálne kortikálne symptómy ako afázia (strata reči), apraxia (strata sémantickej pamäte) a agnózia (strata schopnosti rozoznávať predmety a ľudí) ako ľudia s Alzheimerovou chorobou s neskorým nástupom. Preto v praxi zažívajú mladší pacienti závažnejšie zhoršenie a prejavuje sa u nich tendencia k vážnejším poruchám v kognitívnych funkciách, zatiaľ čo pacienti s formami s neskorým nástupom zväčša skôr strácajú vizuálnu pamäť a orientáciu.

7 štádií Alzheimerovej choroby

„Pri skúmaní choroby získavame vedomosti o anatómii, fyziológii a biológii. Pri skúmaní človeka s chorobou získavame vedomosti o živote.“  v Strácam svoje ja, napísala Lisa Genova

Stále som to ja: 7 štádií Alzheimerovej choroby

Rôzne štádia Alzheimerovej choroby nespadajú vždy do prísnych kategórií a aj symptómy sa môžu líšiť. Tu však ponúkame jednoduchý a užitočný návod, ktorý vám môže pomôcť postarať sa o priateľa alebo člena rodiny, ktorému bol diagnostikovaný Alzheimer:

1. štádium: Navonok bežné správanie

V prvom štádiu váš priateľ alebo člen rodiny nevykazuje žiadne symptómy a prítomnosť Alzheimerovej choroby dokáže odhaliť len snímka mozgu.

2. štádium: Veľmi slabé zmeny

V tomto štádiu sotva spoznáte príznaky, neprejaví sa žiadny účinok na schopnosť pracovať či viesť samostatný život pacientov, ale môžu občas zabudnúť na nejaké slovo alebo premiestňujú predmety.

3. štádium: Slabé zhoršenie

V tomto štádiu si začnete všímať, že niečo nie je v poriadku. Symptómami môže byť:

  • zabudnutie informácií, ktoré si človek prečítal,
  • pýtanie sa rovnakej otázky dookola,
  • čoraz väčšie problémy s plánovaním alebo organizovaním,
  • ťažkosti so zapamätaním si mien ľudí, ktorých práve stretol.

4. štádium: Mierne zhoršenie

V tomto štádiu sa začne objavovať viac problémov so schopnosťou premýšľať a stratou pamäte, napríklad:

  • zabúdanie informácií o sebe,
  • ťažkosti s uvedením správneho dátumu a čiastky na šek,
  • zabúdanie, aký mesiac alebo aké ročné obdobie je,
  • ťažkosti s varením alebo dokonca s výberom z jedálneho lí

5. štádium: Stredne ťažké zhoršenie

Teraz sa začínajú objavovať symptómy ťažkého zhoršenia:

  • človek prestáva sledovať, kde je a koľko je hodín,
  • ťažkosti so zapamätaním si vlastnej adresy, telefónneho čísla alebo kam chodil na školu,
  • zmätenosť z toho, aký typ oblečenia si v danom období obliecť.

6. štádium: Ťažké zhoršenie

V tomto bode je váš priateľ alebo blízka osoba silne dezorientovaná a prejavia sa symptómy ako:

  • rozoznávanie tváre, ale zabúdanie mena,
  • človek si pletie osoby,
  • delúzie, napríklad človek môže chcieť ísť do práce, hoci už žiadnu nemá.

7. štádium: Veľmi ťažké zhoršenie

Toto je konečné štádium tohto degeneratívneho ochorenia mozgu. Všetky základné mentálne a fyzické schopnosti, ktoré človek mal, sú blokované, napríklad:

  • sedenie a chodenie,
  • používanie toalety,
  • jedenie a pitie (už viac ani nevie, kedy pociťuje smäd).

Vo viacerých skorých štádiách Alzheimerovej choroby je možné symptómy kontrolovať liekmi a s pomocou priateľov alebo rodinných príslušníkov. Niekedy si pacienti sami vymyslia spôsoby alebo triky, ako si zapamätať fakty a stretnutia. Ako rodinný príslušník či priateľ môžete aj vy pomôcť svojmu blízkemu zapamätať si fakty a informácie a nabádať ich k používaniu vlastnej fantázie. Stále môžu mať schopnosť vyrozprávať príbeh a posunúť svoje znalosti mladším generáciám. A vy sa s nimi stále môžete spojiť prostredníctvom zmyslov, napríklad vieme, že mnohí ľudia s Alzheimerovou chorobou radi počúvajú hudbu, sú radi, ak im niekto číta, či si prezerajú staré fotografie. Mali by byť obklopení všetkým, čo v nich vyvoláva pocit spojenia s tým, kým boli, aby pocit dezorientácie čo najdlhšie oddialili.

Zdroje: